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因?yàn)椤毙」忸^”,很難一眼看出三歲九個(gè)月的美美是個(gè)女孩。大眼睛,眸子黑亮,一笑起來,她臉上就會(huì)飄起兩朵小粉云。在她右鎖骨下3厘米處,的皮膚下好像一個(gè)塑料瓶蓋,有個(gè)大小的肉包突兀而起用手輕碰,硬的。這個(gè)”小瓶蓋”似的物體叫植入式靜脈輸液港。兩年前,美美媽咬著牙,花一萬多元為美美裝上它。循著它,會(huì)發(fā)現(xiàn)她左側(cè)脖子下方,有個(gè)隱約的刀口,里面埋著一根像血管一樣的輸液管。 5月10日,美美在家中療養(yǎng),等待第22次化療開始。她,是一個(gè)尤文氏肉瘤患者。2014年9月,那個(gè)靜脈輸液港,是一種植入的血管通道。戴著它,就不再為找不到血管而發(fā)愁,美身上也會(huì)少了許多針眼。自從兩年前安上輸液港,它就陪著美美接受了21次化療。在未來一年半里,還有9次化療和20多次放療等著美美。據(jù)研究辦公室的數(shù)據(jù)顯示,在2000年到2010年這11年間,兒童惡性發(fā)病率呈明顯上升趨勢(shì),兒童惡性主要分血液(和實(shí)體瘤兩大類其中兒童實(shí)體瘤占比較大,如神經(jīng)母細(xì)胞瘤、視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤等)。然而,與逐年增長(zhǎng)的發(fā)病率不相匹配的,是基層醫(yī)務(wù)人員對(duì)兒童實(shí)體認(rèn)知不足的誤診、是資源分布不均衡帶來的異地求醫(yī)以及異地求醫(yī)后較低的報(bào)銷比例。這折我國(guó)深化醫(yī)改中諸多難啃的”硬骨頭”。受訪者認(rèn)為,基層水平亟待,分級(jí)診療體系還需深化,而大病保障水平有待。北京兒童兒童科主任王煥民和們對(duì)患兒病情進(jìn)行會(huì)診。
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